Asunción: Die 23 Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA) haben nun Zugang zu dem Medikament, zu dessen Bereitstellung das Gesundheitsministerium per Gerichtsbeschluss aufgefordert wurde. Die Elternvereinigung feierte die Tatsache.
Robert Duhme, Vizepräsident der Vereinigung der Familien mit spinaler Muskelatrophie in Paraguay (Afamepy), erklärte, dass das Gesundheitsministerium (MSP) bereits das Risdiplam (Evrysdi) geliefert hat, das 23 Patienten aufgrund der hohen Kosten auf dem Rechtsweg beantragt hatten.
Anfang Juli hatte der Richter für Zivilsachen, Arnaldo Martínez das Gesundheitsministerium angewiesen, dieser Gruppe von Kindern vorsorglich das kostspielige Medikament zur Behandlung der Krankheit zur Verfügung zu stellen und zu finanzieren. Der Familienverband begrüßte die Tatsache, dass die Vollstreckung der einstweiligen Verfügung im Rahmen des Monats der Sensibilisierung für spinale Muskelatrophie erfolgte.
Familien von Kindern mit SMA haben in der zweiten Augustwoche in Paraguay eine symbolische Veranstaltung mit einer Lichterkette durchgeführt. Die Dosen wurden an diesem Dienstag in einer Kühlbox an jeden Patienten geliefert, da die Medikamente bei niedrigen Temperaturen zwischen 2 und 8 °C aufbewahrt werden müssen.
Das Medikament wird den Kindern täglich oral verabreicht und wirkt etwa 20 Tage lang. Nach der Fertigstellung müssen die Familien der Begünstigten die Lieferung beim Allgemeinen Kinderkrankenhaus von Acosta Ñu im Voraus anfordern.
Der Rechtsanwalt Arnaldo Balbuena beantragte im Namen von Afamepy am 6. Juli eine verfassungsrechtliche Verfügung, die die dringende Versorgung von Kindern mit SMA Typ I, II, III, IV im Alter von 1 bis 14 Jahren mit Risdiplam zum Ziel hat, damit sie am Leben bleiben können.
Sie müssen lebenslang Zugang zu dem Medikament haben. Das Kind Agustina, die Tochter von Robert Duhme, neben Bianca einer der ersten Fälle von spinaler Muskelatrophie in Paraguay, wird mit diesem Medikament behandelt und ihr Vater versichert, dass es sehr wirksam ist.
Wochenblatt / Última Hora
Heinz1965
Da haben die Pharma Industrie und die Apotheken ketten gewonnen, deren finanzieller Gewinn nun angeordnet ist. Ob die Kinder gewonnen haben oder nur falsche Hoffnung erhalten bleibt abzuwarten.