Welttag der seltenen Krankheiten: Es gibt etwa 60.000 Menschen mit diesen Symptomen im Land

Asunción: Im Rahmen des “Welttags der seltenen Erkrankungen“, der heute gefeiert wird, schließen sich verschiedene Verbände von Patienten, Angehörigen, der Privatwirtschaft und das paraguayische Gesundheitsministerium zusammen, um die Bevölkerung für diese seltenen Krankheiten und die Herausforderungen, denen die Betroffenen gegenüberstehen, zu sensibilisieren.

In Paraguay leben schätzungsweise rund 60.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit, die sowohl Kinder als auch Erwachsene betrifft.

Ziel der Veranstaltung ist es, auf die Vielfalt dieser Erkrankungen aufmerksam zu machen, zu denen nicht nur neurologische, genetische und metabolische Pathologien – wie etwa lysosomale Erkrankungen, Mukoviszidose, Phenylketonurie, spinale Muskelatrophie und das Williams-Beuren-Syndrom – gehören, sondern auch bestimmte Formen der Epilepsie sowie seltene onkologische und rheumatische Erkrankungen. Obwohl sie aufgrund ihrer geringen Verbreitung als “selten“ gelten, stellen sie insgesamt eine erhebliche Herausforderung für die öffentliche Gesundheit dar.

Dr. Marco Casartelli, ein führender Experte auf diesem Gebiet, betont: „Weltweit gibt es Veranstaltungen von Patienten, Familienangehörigen, Ärzten und sogar Regierungsbehörden, die das Bewusstsein für diese Erkrankungen schärfen, die Diagnose verbessern, den Zugang zu Behandlungen erleichtern und die Forschung vorantreiben wollen. In Paraguay könnte die Stärkung assoziativer Bewegungen die Schaffung von Räumen für den Dialog mit den Behörden ermöglichen, um die Früherkennung und die Verfügbarkeit geeigneter Therapien voranzutreiben.“

Im Rahmen der Sensibilisierungsmaßnahmen findet am 4. März um 10:30 Uhr im Crowne Plaza in Asunción ein Symposium statt. An der Veranstaltung, die für die Öffentlichkeit zugänglich ist, wird Dr. Marco Casartelli teilnehmen, der die Bedeutung des Neugeborenen-Screenings und der Früherkennung für die Entwicklung von Patienten mit seltenen Krankheiten erörtern wird. Darüber hinaus wird Rubén Gaete über die wirtschaftlichen Auswirkungen von Investitionen in diese Pathologien sprechen.

Die Initiative wird von verschiedenen Patientenverbänden unterstützt, etwa Asopalep, Afame, dem Rare Diseases Network und der Williams Syndrome Assoziation.

In Paraguay und auf der ganzen Welt erschwert der Mangel an Wissen über diese Krankheiten eine rechtzeitige Diagnose, eine angemessene klinische Betreuung und wirksame Behandlungen. Für eine Verbesserung der Lebensqualität der Patienten ist jedoch nach wie vor das Engagement von Verbänden, medizinischem Fachpersonal und Familien von entscheidender Bedeutung.

Der Welttag der seltenen Erkrankungen erinnert uns daran, dass diese Krankheiten zwar selten sind, ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und ihrer Familien aber einer größeren Aufmerksamkeit, Früherkennung, Anerkennung und gemeinsamen Maßnahmen bedürfen.

Zur Erinnerung an den “Welttag der seltenen Erkrankungen“ wurde der 29. Februar symbolisch festgelegt, da dieser Tag in einem Schaltjahr eine Besonderheit darstellt, da er alle vier Jahre stattfindet. In Nicht-Schaltjahren findet die Feier am letzten Tag im Februar statt.

Wochenblatt / adn digital