Asunción: Ein 12-jähriges Mädchen schaffte es dank ihrer Erkrankung das Gesundheitsministerium wachzurütteln, sodass die wenigen Mukoviszidose Erkrankten auf mehr Lebenszeit hoffen können.
Nachdem sich ein Video viral verbreitete, indem die 12-jährige Loreli, erkrankt an Mukoviszidose über ihre Realität und die Hoffnung eines neuen Medikaments spricht, welches in Paraguay noch keine Zulassung hat, traf sich Gesundheitsminister Dr. Julio Mazzolini mit der Familie der Patientin. Zusammen wollen sie nun die Medikamente beantragen, mit welchem eine Lebenserwartung von rund 40 Jahren möglich ist.
„Können Sie sich vorstellen 12 Jahre alt zu sein und ihnen wird gesagt, dass sie nicht mehr lange zu leben haben, dass die Krankheit schnell fortschreitet, dass seine Lungen sich selbst zerstören und man wegen Sauerstoffmangel sterben wird?“, so beginnt Loreli ihren Monolog in dem fast 2-minütigen Video.
Sie fügt hinzu, „für die im Himmel zu sprechen und für die, die noch kämpfen. Ich bitte den paraguayischen Staat das er das Medikament kauft damit wir weiter leben können.“
Ella es Loreli hija de mis amigos Linci Rejala y Lorenzo Melgarejo López… necesito que compartan para que se viralice este video… pic.twitter.com/0b2VAIRwJT
— Patty Balmaceda (@patty_balmaceda) 7. Juli 2019
Gesundheitsminister Mazzolini versprach die Liste der Medikament zu aktualisieren, um die Lebensqualität diverser Mukoviszidose Patienten verbessern zu können.
In Europa liegt die Wahrscheinlichkeit der Geburt eines Kindes mit Mukoviszidose bei etwa 1:6450. Schon vor der Geburt, kann die Erbkrankheit diagnostiziert werden.
Wochenblatt / La Nación
