Asunción: Mit dem Slogan “Lasst uns gemeinsam Hand anlegen, gemeinsam sind wir stärker” versuchen die zuständigen Behörden, die paraguayische Bevölkerung für die Bedingungen von Menschen mit seltenen Krankheiten zu sensibilisieren.
Der Slogan ist Teil der siebten nationalen Kampagne zur Sensibilisierung für den Tag der seltenen Krankheiten, der am letzten Tag im Februar gefeiert wird.
Das Konzept der seltenen Krankheiten wurde erstmals Mitte der 1980er Jahre in den USA geprägt. Sie weisen im Allgemeinen eine hohe Komplexität auf und haben eine sehr schwere chronische Entwicklung mit mehreren motorischen, sensorischen und kognitiven Defiziten. In Folge dessen ist die Diagnose und Erkennung sehr schwierig.
Der Februar ist ein Monat, von dem bekannt ist, dass er weniger Tage hat als alle anderen. Dieses Jahr ist etwas Besonderes, da es ein Schaltjahr ist. Daher ist der Tag der seltenen Krankheiten offiziell der Samstag, der 29. Februar 2020.
Dieses Datum bietet eine wichtige Gelegenheit, die Auswirkungen chronischer Krankheiten auf Patienten und ihre Familien zu sehen. Aufgrund ihrer Seltenheit sind diese Zustände oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln. Dies führt dazu, dass Patienten verschiedene Herausforderungen durchlaufen, an denen viele spezialisierte Ärzte, Untersuchungen und zahlreiche Fehldiagnosen beteiligt sind.
Das umfassende Pflegeprogramm für Menschen mit lysosomalen Erkrankungen (PAIPEL) unter der Abteilung für Gesundheitsprogramme des Ministeriums für öffentliche Gesundheit und Soziales unterstützt Patienten bei dieser Art von Diagnose. Diese Plattform zielt darauf ab, eine umfassende medizinische Versorgung bereitzustellen sowie Vorträge über präventive Aufklärung zu halten und freien Zugang zum nationalen Gesundheits- und Sozialsystem zu ermöglichen.
Andererseits gibt es auch mehrere Organisationen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten, eine davon ist die paraguayische Vereinigung von Patienten mit lysosomalen Erkrankungen (APPEL), die Informationen über Symptome und Daten von medizinischen Zentren mit spezialisierter Betreuung verbreiten möchte. Ziel ist es, die Öffentlichkeit für die Herausforderungen im Leben einer Person mit dieser Art von chronischer Krankheit zu sensibilisieren, die ohne angemessene und rechtzeitige Behandlung sogar das Leben des Patienten gefährden könnte.
Wochenblatt / La Nación
